Démocratie en santé
La recherche et vous
La recherche peut parfois paraitre éloignée du soin pour des personnes atteintes de la maladie et leurs proches. Il est pourtant crucial que ce ne soit pas le cas. Rapprocher les communautés scientifiques et médicales de celles des personnes atteintes de la maladie et de leur représentants est essentiel et les bénéfices mutuels peuvent être importants : travaux de recherche en meilleur adéquation avec les besoins, accélération des processus d’innovation, meilleur compréhension de la maladie et des enjeux liés aux innovations, meilleur respect les droits individuels ...
Comité de représentants des personnes soignées
Le SIRIC est accompagné depuis début 2017 par un comité de 6 représentants de personnes soignées. Celui-ci est impliqué à tous les niveaux du programme SIRIC :
- Au sein de la gouvernance via sa participation au comité de pilotage du SIRIC avec 3 voies décisionnaires et donc avec une représentativité égale à celle des chercheurs et des cliniciens (trois voix par parties prenantes)
- Au sein des programmes de recherche le comité échange régulièrement avec des représentants des trois programmes scientifique du SIRIC
- Dans les actions de communication
Développement de la démocratie sanitaire
Nous avons crée un groupe de travail dédié à la démocratie sanitaire avec l’objectif d'aboutir à des actions concrètes :
- actions de communication à destination du public ou du public vers les acteurs de la recherche et du soin,
- co-construction de projets de recherche,
- réflexions sur l'amélioration des pratiques liées à la recherche intégrée sur le cancer ....
Ce groupe de travail dirigé par Dominique Stoppa Lyonnet, responsable du service de génétique à l'Institut Curie et professeur à l’université Paris Descartes, est composé du comité de représentants de personnes soignées, de 3 cliniciens et de 3 chercheurs ainsi que de l’équipe de management du SIRIC. Des acteurs de l'Institut Curie sont régulièrement invités à participer aux réunions en fonction de leur expertise.
Le groupe mène depuis janvier 2018, des réflexions sur des thématiques relatives à l'accès à l'innovation thérapeutique et à la communication dans le contexte de la résistance aux traitements qui a déjà permis d'aboutir à la formulation d'un certain nombre de recommandations.
Développement d'un écosystème pour favoriser les échanges
Pour faciliter les échanges entre les différents acteurs représentants de personnes soignées, cliniciens et chercheurs dans le groupe de démocratie sanitaire nous mettons en place différents outils :
- un système de coaching bidirectionnel pour chaque programme,
- l’orientation vers des outils de formations extérieur à l’Institut pour les représentants de personnes soignées,
- des interactions directes entre les acteurs des programmes scientifiques et les représentants de personnes soignées,
- des outils de communication pour permettre un échange d’informations avec le grand public et/ou des représentants d’associations ou les tutelles
"La démocratie sanitaire est une démarche qui vise à associer l'ensemble des acteurs du système de santé dans l'élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation.
Faire vivre la démocratie sanitaire nécessite de développer la concertation et le débat public, d’améliorer la participation des acteurs de santé et de promouvoir les droits individuels et collectifs des usagers"
Définition donnée par les Agences Régionales de Santé, ARS, chargées de sa mise en œuvre par la loi HPST de 2009 à travers la Conférence Régionale de Santé et de l’Autonomie, CRSA, et de leurs déclinaisons départementales avec les Conférences Territoriales de Santé
