Qu'est-ce que la démocratie en santé ?

La démocratie en santé est une notion complexe dont on peut trouver de nombreuses définitions.

Les ARS (Agences Régionales de Santé) la définissent comme « une démarche associant l’ensemble des acteurs du système de santé dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation. »

Le développement de cette démarche repose d’une part, sur la promotion des droits individuels et collectifs des usagers et d’autre part, sur leur participation. Cette dernière a initialement eu lieu dans le domaine du soin, le patient devenant acteur à part entière de son parcours, puis s’est étendue plus récemment à d’autres sphères du système de santé comme l’enseignement et la recherche.

Il existe différents types d’interactions entre les acteurs (dans notre cas les équipes de soins et de recherche, les proches et les patients), définies par le degré d’implication de ces derniers :

Nous utilisons ici la terminologie du modèle de Montréal (Pomey et al., 2015).

Les patients peuvent être impliqués à une, plusieurs ou à toutes les étapes du processus, quel que soit le type de recherche (clinique, translationnelle* ou fondamentale). Néanmoins, leur participation reste plus évidente au sein de la recherche clinique et translationnelle où ils jouent déjà un rôle clé.

* La recherche translationnelle est le trait d'union entre la recherche fondamentale et la recherche clinique. Alors que la recherche fondamentale vise à comprendre les mécanismes à l'origine de la maladie ou de son évolution, la recherche translationnelle teste l'application de ces découvertes sur des modèles pour définir de nouvelles stratégies thérapeutiques. Elle implique des cliniciens et des chercheurs dont l'objectif est le transfert des découvertes scientifiques en applications médicales pour les patients. La recherche clinique, va quant à elle, permettre d'évaluer ses stratégies chez l'homme.