Les données au cœur du SIRIC
Le séquençage génomique a transformé le parcours de soins des patients atteints de cancer dans le monde entier. Des exa-octets (un milliard de giga-octets) de données sont générés à partir du séquençage du génome entier, du séquençage de l’ARN à cellule unique et du profilage de l’ADN sans cellules sans mentionner l’imagerie et de nombreux autres tests.
Ces jeux de données contribuent au-delà du soin clinique des patients individuels : ils constituent une ressource essentielle pour la recherche scientifique et le développement de thérapies futures.
Lors des délibérations sur l’enjeu de l’équilibre entre la protection de la vie privée des patients et le partage des données scientifiques les chercheurs, médecins, organismes de financement et instances gouvernementale peuvent souvent négliger un acteur clef : le patient.
Le rôle et le pouvoir des patients individuels lorsqu’ils souhaitent non seulement recevoir leurs données mais aussi les partager est au cœur de la démocratie en santé.
Nos actions
Le cycle de vie de nos données de santé
Pour accompagner la série de webinaires, nous avons proposé un schéma simplifié sur le cycle de vie de nos données de santé. Cette vision assurément imparfaite a l’avantage d’aider à mieux comprendre la diversité des questions posées par l’utilisation des données, qu’elles soient éthiques, juridiques, techniques ou économiques.
Les données générées dans le cadre du soin ou de la recherche sont numérisées. Elles sont protégées par le code de la santé publique et la loi informatique et liberté mais aussi plus récemment par le Règlement Général sur la Protection des Données. Le droit nous protège en rendant obligatoire la signature d’un consentement pour l’utilisation des données en dehors d’un cadre de soin. Elle nous donne aussi des droits par exemple en nous autorisant à récupérer nos données sous un format lisible, il s’agit du droit à la portabilité.
La réunion des données d'un grand nombre de personnes venant du soin, de la recherche ou de l'internet des objets composent le "Big Data" c'est-à-dire les méta-méga-données. Les données peuvent être anonymisées (impossibilité de retourner vers la personne dont sont issues les données) ou pseudonymisées (utilisation d’un code, détenu par un référent et permettant de remonter à la personne dont sont issues les données).
Cette agrégation nécessite une bonne gestion de la qualité et de l’interopérabilité (technique, sémantique et syntaxique) des données mais aussi des coûts en termes de stockage et de calcule. Ces aspects techniques sont essentiels !
Une fois agrégées, les données ne sont plus nécessairement détenues par la personne ou l’organisme qui les a générées. Leur contrôle est plus complexe. Les données deviennent pérennes et peuvent être diffusées largement mais surtout elles permettent de créer des informations nouvelles.
En agrégeant les données, l'objectif est de créer de très grandes cohortes au niveau national ou international. Le changement d’échelle apporte un nouvel outil de recherche, essentiel par exemple à l’étude des maladies rares ou à la prévention impossible à l’échelle d’un hôpital voire d’un pays. Les chercheurs analysent les données pour emmètrent de nouvelles hypothèses de recherche avec l’objectif in fine d’améliorer le soin. Ces travaux, largement basée sur l’intelligence artificielle requièrent un cadre législatif renforcé et adapté.