La mission démocratie en santé du SIRIC Curie - En pratique

Nos actions

• Une participation de tous les acteurs aux instances du SIRIC Curie

Depuis 2011, nous incluons au sein de toutes nos instances de gouvernance des représentants de patients*, aux côtés de chercheurs, médecins et des directions de l’Institut Curie (direction de l’Ensemble Hospitalier et direction du Centre de Recherche).

Dans le cadre de cette 3^ème labellisation, le groupe historique, constitué de 4 représentants de patients, prend part à l’orientation et à la mise en œuvre de la stratégie du SIRIC Curie au sein de ces instances. La rechute, thématique centrale du nouveau projet scientifique, a notamment été proposée par l’un des membres du groupe.

• Un travail sur la représentativité des patients

L’expérience de la maladie, le parcours de soins et de vie sont différents pour chaque patient et proche-aidant. Afin d’aider à faire entendre la diversité de leurs voix, nous mettons en place différentes actions :

- Conception de questionnaires permettant de recueillir les avis ou les attentes et besoins des patients sur un sujet spécifique

- L'organisation d'évènements ouverts à toute personne concernée ou intéressée

- Création de la communauté SIRIC : un groupe élargi de représentants de patients et de proches ayant un intérêt pour la recherche. Elle est en cours de constitution et comptera à terme 20 à 30 représentants.

• La création de temps de rencontre et de dialogue

L’organisation de temps d’échanges dédiés est une première étape vers l’établissement d’interactions entre les patients, proches-aidants, chercheurs et cliniciens. Ils peuvent prendre la forme de webinaires, de journées de rencontres locales ou nationales, ou de discussions (sous la forme de groupes de travail par exemple). Ils ont souvent plusieurs rôles : informer les patients et proches (notamment sur l’avancée de la recherche), favoriser le lien entre les différents acteurs et permettre l’émergence d’idées de projets ou d’actions collaboratives.

• Un service d’accompagnement sur mesure pour les chercheurs et les patients

Nous proposons aux équipes de l’Institut Curie impliquées dans la recherche et aux patients et proches souhaitant participer, de les accompagner dans la mise en place et le déroulement de projets en collaboration ou d’interactions de type informative ou consultative.

Nous facilitons la mise en relation entre les différents acteurs et fournissons des ressources, des outils et un cadre de travail permettant de s’assurer qu’il y ait un bénéfice pour toutes les parties prenantes. Cet accompagnement est réalisé au cas par cas, en fonction du projet, des ressources et des contraintes de chacun. Nous prêtons une attention particulière à la prise en compte de la parole de chacun et à l’évitement du paternalisme et du faire-valoir.

Exemples : Identification d’opportunités de collaboration, participation à des réponses à appels d’offres**, revue de protocole et aide à la soumission de projet de recherche

Nos thématiques de travail

Nos thématiques de travail sont le risque de rechute, la résistance aux traitements, la maladie métastatique, qui sont les problématiques centrales de recherche des 2^ième et 3^ième labellisations du SIRIC Curie, mais aussi les données de santé et les enjeux liés à leurs secondes utilisations, l’intelligence artificielle, l’accès à l’innovation et les effets secondaires des traitements. Cette liste n’est pas exhaustive et nous restons attentifs à toutes questions et problématiques d’intérêt en lien avec la recherche.

Comment participer ?

Vous êtes patient(e), ancien patient(e) ou proche aidant et vous êtes intéressé(e) pour rejoindre la communauté SIRIC ?

Vous êtes chercheur ou clinicien et vous êtes intéressé(e) pour collaborer avec des patients ?

Vous avez des questions ou souhaitez en savoir plus sur nos actions ?

Contactez-nous : democratie-sante.siric@curie.fr

*Nous incluons dans le terme représentant de patients, toute personne qui a été/est concernée par un cancer en tant que patient ou proche.

** La recherche française fonctionne en grande partie par appels d’offres compétitifs pour le financement de nouveaux projets de recherche.