La démocratie en santé au sein du SIRIC Curie

Notre organisation

Depuis sa création en 2011, le SIRIC Curie a souhaité impliquer des patients dans son fonctionnement.

Lors de la 1^ère labellisation (2011-2015), 1 représentant de patient a été invité à participer à la vie du projet dans ses différentes dimensions. Il était membre de toutes les instances de gouvernance du SIRIC.

Riche de cette première expérience, le SIRIC Curie s’est doté dans le cadre des 2^ème (2018-2022) et 3^ème (2023-2027) labellisations, d’un groupe de travail élargi dédié au développement de la démocratie en santé.

Ce groupe inclue aujourd’hui 4 représentants de patients ayant participé aux précédents programmes (groupe historique) et membres des instances de gouvernance du SIRIC. Il s’appuie sur un panel de chercheurs et cliniciens impliqués en fonction des projets. Il est piloté par Dominique Stoppa-Lyonnet et coordonné par Elisabeth Hess et Aurélie Garcin avec le soutien de Sergio Roman Roman. Avec l’objectif d’augmenter la représentativité des patients et proches au sein du SIRIC, une communauté élargie de représentants de patients est en cours de constitution. Ensemble, les représentants de patients font bénéficier au SIRIC de leurs expériences de la maladie et de leurs expertises. Ils sont une vraie richesse pour le programme.

Nos convictions

Depuis la première labellisation, nous avons à cœur de créer des connections entre les patients, les chercheurs et les cliniciens. Nous sommes convaincus que les collaborations qui en découlent, permettent d’améliorer la pertinence, l’efficience et la qualité de la recherche menée au sein du SIRIC mais aussi au-delà. En outre, elles contribuent à une plus grande transparence et à une meilleure connaissance du processus de recherche par les patients et leurs proches, permettant ainsi de développer une relation de confiance. Sur un plan individuel, ces interactions peuvent être sources de nouvelles compétences et connaissances, notamment sur la maladie appréhendée sous un nouvel angle (expérientiel, médical ou scientifique) et peuvent permettre de (re)donner du sens à ses projets/son parcours.

Ces convictions reposent sur de nombreuses études publiées dans la littérature mais aussi sur notre expérience passée. 

Nos objectifs

• Informer sur la recherche et la démocratie en santé
• Aider à faire entendre la voix de toutes les personnes concernées par la recherche sur le cancer
• Développer la collaboration et la co-construction de projets
• Mettre en place des actions concrètes au bénéfice des patients/proches