Journées de rencontres patients - médecins - chercheurs
Depuis 2017, le SIRIC Curie s’applique à développer la démocratie en santé dans un cadre de recherche. Pour cela, il s’appuie sur un groupe de travail dédié composé de représentants de patients et proches aidants, de cliniciens et de chercheurs.
Parmi les actions concrètes du groupe, on retrouve l’organisation de journées d’informations et d’échanges réunissant patients, chercheurs et cliniciens . Certaines sont devenues des rendez-vous annuels comme par exemple, les journées 13engagées dédiées aux cancers du sein métastatiques ou les journées mélanome uvéal.
Ces évènements permettent de participer à l’information des patients et des proches sur la maladie, la prise en charge et l’avancée de la recherche, de créer un espace de dialogue entre les différentes communautés, représentant un formidable effet de levier pour l’émergence de nouveaux projets, questions de recherche, etc.
Cancers du sein métastatiques
Depuis 2019, le collectif inter-associatif 1310 et le groupe de démocratie en santé du SIRIC donnent rendez-vous aux patients et proches pour une journée entièrement dédiée au cancer du sein métastatique. Lors de cet évènement, ouvert à tous, la maladie est abordée sous toutes ses dimensions : médicales, sociétales et de recherche.
Visionner les enregistrements des éditions précédentes, avoir accès aux résultats des enquêtes du collectif (charge mentale, travail, etc.) et à une compilation de quelques sources d'information fiables :
Mélanome uvéal
Chaque année depuis 2018, l'équipe mélanome uvéal constituée de médecins et de chercheurs de l’Institut Curie et le groupe de démocratie en santé du SIRIC Curie mobilisent des experts pour faire un retour à la communauté de patients et proches sur les essais cliniques, les travaux de recherche, informer sur la maladie et répondre aux questions. Alors que le mélanome uvéal est une maladie rare, ces rencontres réunissent près de 200 personnes.
Regarder les présentations des dernières années et découvrir des ressources pour aller plus loin :