Journées de rencontre patients - médecins - chercheurs
Depuis 2017, le SIRIC s’applique à mettre en œuvre la démocratie en santé dans un cadre de recherche. Pour cela, il s’appuie sur un groupe de démocratie en santé composé de représentants de personnes soignées, de cliniciens et de chercheurs. Parmi les actions concrètes du groupe, le journées d'échange réunissant patients, chercheurs et cliniciens figurent en bonne place. Certaines sont devenues des RDV annuels comme par exemple, les journées cancer du sein métastatique ou les journées dédiées au mélanome uvéal, deux pathologies phares du SIRIC 2018 – 2022. D’autres sont également régulières mais sous un format différent. C’est le cas notamment des rencontres dédiées aux des données de santé.
Cancer du sein métastatique
Depuis 2019, sous l’impulsion des représentants de patients, le groupe de démocratie en santé du SIRIC et le collectif inter associatif 13/10 donnent rendez-vous aux patients pour une journée totalement dédiée au cancer du sein métastatique. La maladie est abordée sous toutes ses dimensions : médicales, sociétales et de recherche. Un enregistrement de ses journées est disponible ainsi qu'une enquête sur la charge mentale réalisé par le collectif et une compilation de quelques sources d'information fiables.
Mélanome uvéal
Sous l’impulsion du groupe de démocratie en santé du SIRIC, Manuel Rodrigues mobilise l'équipe mélanome uvéal (ophtalmologues, chirurgiens, oncologues, radiothérapeutes, chercheurs ...) chaque année depuis 2018 pour faire un retour à la communauté de personnes soignées sur les essais cliniques, les travaux de recherche et pour répondre aux questions. Alors que le mélanome uvéal est une maladie rare, ces rencontres réunissent chaque année près d’une 100aine de personnes.
Regarder les présentations des dernières années et découvrir des ressources pour aller plus loin.
Mes données de santé et moi
Si les données de santé sont au cœur de la recherche, leur usage en dehors d’un cadre de soin peut être parfois un sujet d’inquiétude pour les patients. Le groupe de démocratie en santé a souhaité éclairer ce sujet par une série de webinaires destinés aux patients et à leur proches puis organiser un symposium avec l’ensemble des acteurs pour débattre des enjeux du second usage des données de santé. L’ensemble de ces rendez-vous est accessible sur le site du SIRIC.
