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Symposium : 2nd usage des données de santé : quelles conditions pour un partage en confiance ?

25/10/2022
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Le SiRIC Curie en collaboration avec le Cermes3 organise un symposium dédié à Fabrizia Stavru dédié au second usage des données de santé le vendredi 9 décembre 2022 à l'Institut Curie.
Symposium : 2nd usage des données de santé : quelles conditions pour un partage en confiance ?

Un événement consacré aux données de santé

Le symposium dédié à Fabrizia Stavru,  « 2nd usage des données de santé : quelles conditions pour un partage en confiance ? » aura lieu le vendredi 9 décembre 2022 à l'Institut Curie.

Au sein du SiRIC Curie existe un groupe de Démocratie en santé composé de cliniciens et cliniciennes, chercheurs et chercheuses ainsi que de personnes soignées ou de proches. Interpelé par une de ses membres, le groupe a souhaité ouvrir un espace de dialogue entre les différentes communautés sur l’utilisation des données de santé en dehors du cadre du soin afin de mettre en lumière les enjeux du partage de données,débattre et essayer d’identifier les conditions pour un partage éthique.

Cet espace de dialogue s’est concrétisé par plusieurs actions : présentation d’un cas d’étude à un Symposium du National Institut of Health (Bethesda USA) en septembre 2019, organisation d’une série de webinaires « Mes données de santé et moi » à destination des patients, de leur proches et du grand public.

Dans la continuité de ces travaux et d’une actualité très riche autour de l’usage des données de santé au niveau Français (développement de Mon espace santé, du Health data hub, de PariSanté Campus, du Plan France Médecine Génomique2025…) mais aussi au niveau Européen, avec la création d’un espace Européen des données de santé et la mise en place d’outils de partage des données (projets TEHDS, GAIAX, EDHN …), le groupe de démocratie en santé du SiRIC a souhaité dédier une nouvelle journée au 2nd usage des données de santé avec l’objectif de rassembler les différentes communautés et partager le point de vue de toutes les parties prenantes :

  • Celles et ceux dont sont issues les données : points de vue des patients et leurs représentants

Lorsqu’une personne devient patiente, elle va créer des données tout au long de son parcours de santé mais qu’en est-il lorsque le patient souhaite accéder à ses données ? Quelles sont leurs attentes ? Quels sont les enjeux ?

  • Celles et ceux qui produisent et/ou utilisent les données : points de vue des médecins, des chercheurs et des professionnels de la donnée

Médecins, chercheurs et professionnels de la donnée produisent, utilisent et stockent des données de patients. Dans quel contexte ces données sont-elles utilisées et dans quel but ? Quelles sont les attentes de ces professionnels ? Et à quelles difficultés font-ils face (aspects techniques, éthiques …) ?

  • Celles et ceux qui mettent à disposition : points de vue des acteurs institutionnels

Les données de santé doivent être hébergées et protégées par des entités agréées mais quels sont les enjeux globaux ? Comment assurer la protection des personnes ? Comment garantir la qualité des données ? Quel est le coût économique et environnemental du stockage des données ?

  • Celles et ceux qui encadrent : points de vue éthiques et juridiques

Les données de santé soulèvent de nombreuses questions d’éthique. Comment ouvrir un espace de partage de données ? Comment faire preuve de transparence et protéger les données ? Quels sont les risques ?

Enfin, une discussion générale sous la forme d’une table-ronde rassemblera tous les intervenants de ce symposium. Chacune des parties prenantes – faisant face à différentes contraintes et interrogations – pourront discuter et débattre ensemble.

 

Cet échange est organisé en collaboration avec le Cermes3 dans le cadre des actions de démocratie en santé du SiRIC.

Programme de la journée

9h – 9h15 Introduction

9h15 – 10h15 Ceux dont sont issues les données : points de vue des personnes soignées et leurs représentants - Session animée par Catherine Bourgain (Inserm, Cermes3)

>Expérience du « groupe de volontaires de la cohorte Constances » – Frédérique Anne (Association Constances)

>Expérience du réseau européen de patients atteints de mélanome – Bettina Ryll (Patient Melanoma Network Europe)

>Les enseignements de l’étude “Your DNA Your Say” – Heidi Howard (Université de Lund)

10h15 – 11h15 Ceux qui produisent et utilisent les données : points de vue des médecins, des chercheurs et des professionnels de la donnée - Session animée par Pierre Lombrail (AP-HP, Université Paris Cité)

>Production et exemples d’utilisation des données médicales – Gudrun Schleiermacher (Institut Curie)

>La cohorte Constances par les personnes qui exploitent et analysent les données – Marie Zins (Université Paris Cité)

>Données de santé et apport de l’intelligence artificielle – Nicolas Pécuchet (Dassault Systèmes)

Pause-café

11h45 – 12h45 Ceux qui mettent à disposition : point de vue des acteurs institutionnels -

Session animée par Alain Livartowski (Institut Curie)

>Les entrepôts de données – Marc Cuggia (Université de Rennes 1 - Inserm LTSI - CHU Rennes)

>Une vision européenne – Emmanuel Bacry (Health Data Hub ; Ecole Polytechnique)

>Une vision institutionnelle, l’Institut National du Cancer – Philippe-Jean Bousquet (Observation, des Sciences des données et de l’Évaluation, Institut National du Cancer)

Pause-déjeuner

14h00 – 15h00 Ceux qui encadrent : aspects éthiques et juridiques - Session animée par Emmanuelle Rial-Sebbag (CERPOP, UMR1295, Inserm, Université Toulouse III )

>Ethique : de la numérisation à l’intelligence artificielle – David Gruson (Luminess ; Ethik-IA)

>CARPEM : Consentement dynamique – Marie France Mamzer (Université de Paris Cité, Hôpital Necker)

>Le point de vue de la CNIL – Manon de Fallois (CNIL)

15h00 – 15h15 Introduction de la discussion générale

15h15 – 16h45 Discussion générale Avec la participation de tous les intervenants précédents

16h45 – 17h00 Conclusions

Informations et inscriptions

L'événement est gratuit et ouvert à toutes et à tous. L'inscription est cependant obligatoire.
Si vous souhaitez participer à cette journée, veuillez vous inscrire ici.

N'hésitez pas à partager cet événement autour de vous !

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