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Actualité - Meetings

Mes données de santé et moi: 4 webinaires pour tout comprendre

Equipe SIRIC
10/08/2021
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Participez à notre série de 4 webinaires pour tout savoir sur les enjeux des données de santé.
Mes données de santé et moi

Le SIRIC* de l’Institut Curie vous donne rendez-vous les mardis d’octobre pour une série de webinaires sur les données de santé.

Ces rendez-vous, indépendants mais formant un tout, visent à vous donner des clefs de compréhension face à la complexité des questions et des enjeux entourant l’utilisation des données de santé.

L’objectif : vous permettre de mieux comprendre ce qui se joue autour des données de santé et prendre des décisions éclairées pour vous et vos proches.

1. DE QUOI PARLE-T-ON ?

1. De quoi parle-t-on ?

Ce 1er rendez-vous donnera à voir la grande variété des données de santé et leurs spécificités notamment lorsqu’elles sont constitutives telles que par exemple les données de génomique.

Nous aborderons le processus de numérisation et la réunion des données pour aller de la donnée individuelle au Big Data. Nous insisterons sur l’importance des questions techniques comme la qualité, le stockage, la circulation et l’interopérabilité ou encore l’anonymisation ainsi que la question des coûts et de leur impact sur les décisions.   

► 5 octobre 2021, 17h30 - 18h15

2. MES DONNEES POUR QUOI FAIRE ?

Picto webinaire 2 (intérêt pour moi)

Ce 2nd RDV illustrera les usages développés à partir des données de santé. Nous insisterons d’abord sur le soin puis sur la recherche et au-delà. Nous verrons comment l’agrégation des données crée de nouveaux objets d’étude. Ces changements d’échelle nous projetteront vers les plateformes nationales mais aussi au niveau européen et international.

Nous aborderons la question du big data, terrain de jeu de l’intelligence artificielle, en veillant à ne pas avoir une vision simpliste de la donnée qui résout tout.

► 12 octobre 2021, 17h30 - 18h15

3. QUELLE PROTECTION, POUR MOI ET MES DONNEES ?

Quelle protection pour moi et mes données ?

Ce 3ème rendez-vous nous conduira à questionner l’éthique et le droit. Nous chercherons d’abord à comprendre les choix éthiques qui sous-tendent les dispositifs législatifs puis nous aborderons ces dispositifs sous l’angle du soin puis de la recherche, car les règles sont différentes en fonction du contexte.

Nous verrons les questions essentielles de consentement et de droit à l’oubli. Enfin, nous évoquerons les grandes infrastructures et le dispositif européen ainsi que les organismes de contrôle.

► 19 octobre 2021, 17h30 - 18h15

4. QUELLE VALEUR ONT MES DONNÉES ?

Quelle valeur ont mes données de santé ?

Ce dernier rendez-vous enraciné dans les précédents traitera de la valorisation des données pour les individus mais aussi pour la société au sens large avec la notion de bien commun.

Nous verrons les enjeux pour la recherche et pour le soin mais aussi plus largement les enjeux économiques et de souveraineté nationale. Enfin nous nous poserons la question des leviers d’action pour agir en tant qu’individu ou au sein d’association.

► 26 octobre 2021, 17h30 - 18h15

Inscriptions - à vos agendas ! 

Inscrivez-vous en cliquant ci-dessous. L'inscription est gratuite mais obligatoire.

Les informations pour accéder à la diffusion des webinaires seront envoyées aux inscrits. L'inscription vaut pour les 4 webinaires.

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