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Mes données de santé et moi: 4 webinaires pour tout comprendre

10/08/2021
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Notre série de 4 webinaires pour tout savoir sur les enjeux des données de santé.
Mes données de santé et moi

Le SIRIC* de l’Institut Curie vous a donné rendez-vous les mardis d’octobre pour une série de webinaires sur les données de santé.

Ces rendez-vous, indépendants mais formant un tout, visent à vous donner des clefs de compréhension face à la complexité des questions et des enjeux entourant l’utilisation des données de santé.

L’objectif : vous permettre de mieux comprendre ce qui se joue autour des données de santé et prendre des décisions éclairées pour vous et vos proches.

L'ensemble des interventions diffusées sont accessibles via le lecteur en bas de la page. Vous pouvez également aller directement à la présentation qui vous intéresse en cliquant sur le lien à la fin du paragraphe de présentation.

1. DE QUOI PARLE-T-ON ?

Ce 1er rendez-vous a donné à voir la grande variété des données de santé et leurs spécificités notamment lorsqu’elles sont constitutives telles que par exemple les données de génomique.

Nous avons abordé le processus de numérisation et la réunion des données pour aller de la donnée individuelle au Big Data. Nous avons insisté sur l’importance des questions techniques comme la qualité, le stockage, la circulation et l’interopérabilité ou encore l’anonymisation ainsi que la question des coûts et de leur impact sur les décisions.   

Alain Livartowski, oncologue médical et membre de la Direction des Datas, Institut Curie

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2. MES DONNEES POUR QUOI FAIRE ?

Ce 2nd RDV a illustré les usages développés à partir des données de santé. Nous avons insisté d’abord sur le soin puis sur la recherche et au-delà. Nous avons vu comment l’agrégation des données crée de nouveaux objets d’étude. Ces changements d’échelle nous projetteront vers les plateformes nationales mais aussi au niveau européen et international.

Nous avons abordé la question du big data, terrain de jeu de l’intelligence artificielle, en veillant à ne pas avoir une vision simpliste de la donnée qui résout tout.

►Catherine Bourgain, généticienne et sociologue, directrice de recherche Inserm, directrice du Cermes3

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3. QUELLE PROTECTION, POUR MOI ET MES DONNEES ?

Ce 3ème rendez-vous nous a conduit à questionner l’éthique et le droit. Nous avons cherché d’abord à comprendre les choix éthiques qui sous-tendent les dispositifs législatifs puis nous avons abordé ces dispositifs sous l’angle du soin puis de la recherche, car les règles sont différentes en fonction du contexte.

Nous avons vu les questions essentielles de consentement et de droit à l’oubli. Enfin, nous avons évoqué les grandes infrastructures et le dispositif européen ainsi que les organismes de contrôle.

► Emmanuelle Rial-Sebbag, juriste, directrice de recherche Inserm, enseignante associée en droit de la santé et en bioéthique, Faculté de médecine de Toulouse

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4. QUELLE VALEUR ONT MES DONNÉES ?

Ce dernier rendez-vous enraciné dans les précédents a traité de la valorisation des données pour les individus mais aussi pour la société au sens large avec la notion de bien commun.

Nous avons vu les enjeux pour la recherche et pour le soin mais aussi plus largement les enjeux économiques et de souveraineté nationale. Enfin nous nous sommes posé la question des leviers d’action pour agir en tant qu’individu ou au sein d’association.

► Pierre Lombrail, professeur des universités, praticien hospitalier, Université Sorbonne Paris Nord

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Comité organisateur de cette série de wébinaires: Xosé Fernandez; Catherine Bourgain; Dominique Stoppa-Lyonnet; Astrid Lang; Elisabeth Hess; Amber Anirah

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