Site de Recherche Intégrée sur le Cancer
Rechercher
Actualité - Annonces

Le cycle de vie de nos données de santé

Equipe SIRIC
12/10/2021
Partager
Un schéma simplifié pour essayer d’y voir plus clair
Données de santé - un schéma pour expliquer le cycle de vie de nos données de santé

Dans le cadre de son programme de démocratie en santé, le SIRIC de l’Institut Curie organise une série de séminaires en ligne tous les mardis d’octobre 2021 pour vous permettre de mieux comprendre les données de santé et leur usage

Pour accompagner ces rendez-vous, nous vous proposons un schéma sur le cycle de vie de nos données de santéCette vision assurément imparfaite a l’avantage d’aider à mieux comprendre la diversité des questions posées par l’utilisation des données, qu’elles soient éthiques, juridiques, techniques ou économiques.

LES SOURCES DE DONNEES

Mes données de santé_provenance de nos données

Nos données de santé sont générées dans un cadre de soin (parcours hospitalier, structures médico administratives …) et de recherche (essais cliniques, études …) mais pas seulement. De plus en plus, nos objets connectés collectent des informations (par exemple une montre connectée pour suivre le nombre de pas ou une balance connectée) qui peuvent aussi quelques fois constituer des données de santé.

En savoir plus

NUMERISATION ET AGREGATION DES DONNEES

NUMERISATION ET AGREGATION DES DONNEES

Les données générées dans le cadre du soin ou de la recherche sont numérisées (enregistrées sous format électronique). Elles sont protégées par le code de la santé publique et la loi informatique et liberté mais aussi plus récemment par le Règlement Général sur la Protection des Données. Le droit nous protège en rendant obligatoire la signature d’un consentement pour l’utilisation des données en dehors d’un cadre de soin. Elle nous donne aussi des droits par exemple en nous autorisant à récupérer nos données sous un format lisible, il s’agit du droit à la portabilité.

La réunion des données d'un grand nombre de personnes venant du soin, de la recherche ou de "l'internet des objets"1 composent le "Big Data" c'est-à-dire les méta-méga-données. Les données peuvent être anonymisées (impossibilité de retourner vers la personne dont sont issues les données) ou pseudonymisées (utilisation d’un code, détenu par un référent et permettant de remonter à la personne dont sont issues les données).

Cette agrégation nécessite une bonne gestion de la qualité et de l’interopérabilité (technique, sémantique et syntaxique) des données mais aussi des coûts en termes de stockage et de calcule. Ces aspects techniques sont essentiels !

Une fois agrégées, les données ne sont plus nécessairement détenues par la personne ou l’organisme qui les a générées. Leur contrôle est plus complexe. Les données deviennent pérennes et peuvent être diffusées largement mais surtout elles permettent de créer des informations nouvelles.

UTILISATION DES DONNEES HORS DU SOIN

Les résultats du circuit des données de santé

En agrégeant les données, l'objectif est de créer de très grandes cohortes au niveau national ou international. Le changement d’échelle apporte un nouvel outil de recherche, essentiel par exemple à l’étude des maladies rares ou à la prévention impossible à l’échelle d’un hôpital voire d’un pays. Les chercheurs analysent les données pour emmètrent de nouvelles hypothèses de recherche avec l’objectif in fine d’améliorer le soin. Ces travaux, largement basée sur l’intelligence artificielle requierent un cadre législatif renforcé et adapté. 

Au final nos données sont précieuses, elles créent de la valeur au niveau scientifique et économique mais surtout elles permettent de faire évoluer les soins. Elles sont bénéfiques pour les individus mais elles constituent aussi un bien commun.

Avoir conscience de la complexité des questions soulevées par l’utilisation des données aide à s’affranchir des postures simplistes entre « le tout protectionnisme » et « l’utilisation non contrôlée ». Nous espérons que cette série de séminaires vous donnera envie de vous approprier ces questions et de devenir acteur de l’utilisation de vos données de santé.

Inscrivez-vous en cliquant ici. L'inscription est gratuite mais obligatoire.

En savoir plus
Aller plus loin