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Hommage à Fabrizia Stavru

Equipe SIRIC
30/05/2021
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Membre du comité de patients SIRIC depuis 2017
Fabrizia Stavru

C’est avec une profonde tristesse que nous avons appris la disparition de Fabrizia Stavru le 23 mai 2021.

Fabrizia nous accompagnait au sein du groupe de démocratie en santé du SIRIC en tant que représentante de patients depuis 2017. Chercheuse à l’Institut Pasteur, elle était convaincue de l’importance de l’implication des patients dans la recherche et participait également au projet « Patients et chercheurs vers un nouveau dialogue » (en savoir plus).

Dès les premiers échanges du groupe, Fabrizia n’a eu de cesse de nous alerter sur l’importance de parvenir à créer un espace de dialogue avec la communauté des patients, afin de pouvoir bénéficier d’avis représentatifs et mieux orienter la recherche en fonction des besoins des personnes soignées. 

Tout au long des quatre années passées avec Fabrizia, nous avons découvert une jeune femme brillante, engagée et combative qui restera comme un modèle d’engagement et d’altruisme mais aussi comme un exemple à suivre pour trouver l’énergie de déplacer les montagnes. Jusqu’au bout, Fabrizia a mis toute son énergie dans son combat contre la maladie avec une volonté pugnace de faire avancer la recherche, coûte que coûte, pour le bénéfice de tous.

Pointant du doigt des incohérences entre éthique, lois et pratiques, Fabrizia nous a alerté sur la question de la portabilité des données. Des données personnelles confiées à un hôpital ou une équipe de recherche et qu’elle voulait voir partagées avec d’autres équipes pour le bien des malades, pour le bien commun. Elle a eu le courage de faire de son expérience une étude de cas présentée à un symposium de l'Institut National du Cancer américain (NCI) en septembre 2019 aux Etats Unis (en savoir plus).

Cette action a initié une vaste réflexion au sein du groupe de démocratie en santé du SIRIC sur la portabilité des données et l’implication des patients dans l’utilisation de leurs données de santé. Un premier aboutissement de cette réflexion se traduit par l’organisation d’une série de webinaires qui a pour objectif d’informer le grand public sur les données de santé et de créer un espace de dialogue pour mieux identifier les attentes des patients dans la continuité des engagements de Fabrizia.

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