Donner le pouvoir aux patients pour le partage des données génomiques
Le séquençage génomique a transformé le parcours de soins des patients atteints de cancer dans le monde entier. Des exa-octets (un milliard de giga-octets) de données sont générés à partir du séquençage du génome entier, du séquençage de l’ARN à cellule unique et du profilage de l’ADN sans cellules sans mentionner l’imagerie et de nombreux autres tests.
Ces jeux de données contribuent au-delà du soin clinique des patients individuels : ils constituent une ressource essentielle pour la recherche scientifique et le développement de thérapies futures.
Lors des délibérations sur l’enjeu de l’équilibre entre la protection de la vie privée des patients et le partage des données scientifiques les chercheurs, médecins, organismes de financement et instances gouvernementale peuvent souvent négliger un acteur clef : le patient.
Le rôle et le pouvoir des patients individuels lorsqu’ils souhaitent non seulement recevoir leurs données mais aussi les partager est au cœur de la démocratie en santé.
Présentation d’un cas d’étude français aux Etats-Unis
Lors d’une conférence sur le contrôle personnel des données génomiques pour la recherche organisée par l’Institut National du Cancer américain Joshua Waterfall et Fabrizia Stavru ont présenté leur expérience et efforts continus pour placer le patient au centre du processus de partage des données.
En réunissant des patients, des chercheurs, des experts juridiques et des partenaires industriels cette réunion a mis en lumière la nécessité de collaborer et de concentrer les efforts sur la création de ressources. La diversité des cadres réglementaires nationaux, des ressources institutionnelles et de l’évolution rapide des technologies complexifie ce problème mais la conclusion finale reste la même : le patient doit être au centre des préoccupations.
